Conferenza al Tigem di Pozzuoli: spunti di riflessione

Con i lavori della Conferenza tenutasi presso il Tigem di Pozzuoli il 17 settembre 2022 nella Giornata mondiale di consapevolezza della Sindrome di Kleefstra l’Associazione Italiana ha voluto offrire alcune risposte alle famiglie.
Sono state per questo privilegiate tre aree tematiche:

* L’attività di ricerca in Olanda della prof.ssa Tijske Kleefstra e la nuova ricerca in Italia promossa dal team di ricercatrici dell’Ospedale di Bergamo e dell’Università di Milano
* L’aspetto neurocomportamentale
*L’aspetto degli interventi riabilitativi

Numerosi e di alto livello i relatori che hanno partecipato:

  • Prof. Tjitske Kleefstra MD PhD, Clinical Genetics, Radboud University – Nimega (Paesi Bassi)
  • Arianne Bouman M.D., PhD student Department of Genetics Radboud  – Nimega (Paesi Bassi)
  • Dr. Karlijn Vermeulen Child Psychiatrist, the Netherlands
  • Prof.ssa Valentina Massa, Professore associato di Biologia Applicata Università degli Studi di Milano
  • Dr.ssa Camilla Meossi Medico specializzando Genetica Medica Università degli Studi di Milano
  • Prof. Angelo Selicorni, MD Direttore UOC, Pediatra e genetista, Ospedale Sant’Anna (Como)
  • Prof. Nicola Brunetti-Pierri, MED, Tigem Pozzuoli e Federico II University of Neaples, Italy
  • Prof. Giuseppe Merla – PhD University of Naples Federico II – IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo
  • Dr. Alberto Danieli, Neuropsichiatra presso l’IRCCS Eugenio Medea, Istituto di ricerca malattie rare e della riabilitazione – Conegliano (TV)
  • Dr. Ettore Caterino Neuropsichiatra Infantile Psicoterapeuta – Responsabile Rete Clinica Autismo ASL Sudest Toscana
  • Dr.ssa Rosa Siliotto Dottoressa in logopedia e neuroterapeuta abilitata all’esercizio della terapia miofunzionale, Verona e Brescia
  • Dr. Antonio Fimiani Specialista in Posturologia, fisiatria, dermatologia, ortopedia
  • Dr.ssa Martina Castaldo laureata in psicologia, specializzata in interventi assistiti con gli animali

Intervista Rai3 TG Campania

Molto interessante il servizio del giornalista Luigi Carbone, dedicato all’evento partenopeo

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Non sono mancati gli apprezzamenti giunti all’Associazione per l’evento, primo fra tutti, quello del Prof. Generoso Andria che ha seguito in videoconferenza:
Come per tutte le patologie rare, è importante l’alleanza tra pazienti, associazioni e ricercatori qualificati. La speranza di progressi nelle conoscenze e di cure innovative è riposta nella scienza. Complimenti per l’ottima organizzazione del convegno e per la rete costruita coi clinici anche italiani.

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Gli interventi

Luca Trapanese

Prof. Romano Pesavento
Presidente Coordinamento Nazionale Docenti della Disciplina dei Diritti Umani

https://www.lavocedellascuolalive.it/2022/09/18/conferenza-internazionale-della-sindrome-di-kleefstra-centro-tigem-istituto-telethon-di-genetica-medica-pozzuoli-na/

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Momenti di festa, di condivisione, di gioco nella normalità di famiglie con bisogni speciali: questo ed altro nell’esperienza vissuta a Pozzuoli

Una rappresentanza della grande Famiglia Kleefstra

I Volontari della Fattoria Didattica il Melofioccolo

Momenti di relax

Mamme con superpoteri

Momenti di festa del sabato sera

Il momento più difficile: i saluti

Arrivederci….alla prossima!!!

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Un grande ringraziamento al Tigem che ci ha ospitato, al Prof. Nicola Brunetti Pierri che ha assunto le vesti di moderatore e a tutti i relatori che ci hanno onorato con la loro sentita e preziosa partecipazione.

Un grazie speciale alla nostra Tjitske, alias Prof.ssa Kleefstra, che per la seconda volta ha accolto l’invito dell’Associazione ed ha aperto i lavori della Conferenza, dispensando conoscenze scientifiche, parole di speranza per i genitori e calorosi sorrisi per i “suoi” bambini.

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Ecco alcune emozioni….in parole…

Mamme Kleefstra sempre in bilico tra doveri e sacrifici, sbalzi di umore e lezioni d’amore, intenso e assoluto, che i nostri ragazzi c’insegnano. Stare insieme è stato come ritrovarsi, comprendersi solo con gli sguardi, accogliersi e coccolarsi senza il giudizio del mondo, nella certezza della condivisione della nostra grande missione. Oggi mi sento meno sola! Grazie!” Mamma Virginia

Godiamoci gli effetti benefici di questo incontro. Abbiamo fatto fatica a separarci stamattina, il tempo è volato. Ieri sera la festa è stata partecipata anche dai ragazzi ed ha suscitato tante emozioni vedere Federico incollato alla sedia, tranquillo mentre ascoltava cantare e suonare papà Ettore, vedere papà Damiano suonare il violino, Marta che sorvegliava teneramente Nicolò. Vedere la gioia della prof.ssa Kleefstra di fronte alla torta (buonissima), riuscire a superare la diffidenza dei bambini che dopo si lasciavano accarezzare, sentire Milena interagire con i due comici, divertentissimi….vivere questo e tanto altro, conoscere voi, è valsa la fatica dell’organizzazione e del lungo viaggio.” 

Anche se per me è stata la prima volta, è come se vi conoscessi da sempre, grazie a tutti veramente, siete speciali e sempre nel mio cuore!” Mamma Milena

E stato bellissimo ritrovarci e sentirci come se ci conoscessimo da sempre. Veramente mi sono sentita in famiglia“. Mamma Carmela

Conferenza presso il Tigem di Pozzuoli – 17/09/2022

In coincidenza con la Giornata della consapevolezza della Sindrome di Kleefstra si terrà la seconda Conferenza, organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra, nella Città Metropolitana di Napoli…

…precisamente nel Comune di Pozzuoli presso il TIGEM – Istituto Telethon di Genetica Medica.

Un meeting di medici, professionisti e famiglie, come quello svoltosi il 19 ottobre 2019, nel quale la Prof.ssa Tjitske Kleefstra del Dipartimento di Genetica Umana, Radbound University Medical Center di Nijmegen si confronterà con i Ricercatori italiani.


Gli ospiti saranno accolti in strutture dove potranno vivere momenti conviviali in serenità:

Agave Hotel
SS 7/IV Domitiana
Km 53+390
80078 Pozzuoli, Italia

+39 081 524 9961 www.agavehotel.it info@agavehotel.it

Hotel Villa Luisa
Via Tripergola 50
80078 Pozzuoli, Italia

+39 081 8042870 www.villaluisaresort.it info@villaluisaresort.it

Insieme x Kleefstra a Santa Teresa di Riva

Solo una pandemia poteva fermarci!

Dopo la cancellazione di tutti gli eventi programmati l’Associazione Sindrome di Kleefstra è felice di ripartire con il calore della Sicilia.

Un sentito ringraziamento alle Associazioni, alle Amministrazioni comunali e a quanti si sono impegnati nel promuovere questo evento.