BANDO UNMET MEDICAL NEEDS Presentazione dei progetti vincitori Milano, 16 novembre 2023

Al via la prima ricerca italiana sulla sindrome di Kleefstra!!! Non ci resta che attendere e … sperare.

Alla presenza della Direttrice Generale di Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica l’Associazione Italiana Sindrome di Kleefstra ha partecipato al conferimento ufficiale del premio che il progetto di ricerca sulla Sindrome di Kleefstra ha ricevuto nella sezione Malattie rare.

💦 Drop by drop 💦

Prende il nome dal titolo della canzone dello Zecchino D’oro del 1994 “Goccia dopo goccia” che è diventata l’inno dell’Associazione.

💥 € 1.157.500 💥

Il finanziamento che Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica di Regione Lombardia ha stanziato per la ricerca grazie al progetto presentato da un team di ricercatrici:

Laura Pezzoli – Donatella Milani – Valentina Massa – Maria Iascone – Camilla Meossi – Cristina Gervasini – Federica Gaudioso

Eccellenza italiana !!

E stata l’occasione per fare incontri significativi, come quello con il Prof. Giuseppe Testa, che si è presentato in quanto conosceva già la Sindrome di Kleefstra e la nostra grande Prof.ssa Tjitske Kleefstra.

Prof. Giuseppe Testa Direttore del Laboratorio di Epigenetica delle cellule staminali presso l’Istituto Europeo di oncologia di Milano – Professore di Biologia Molecolare all’Università degli Studi di Milano

Di seguito l’articolo di Bergamo News

Cura con le staminali e studio di una malattia rara: il Papa Giovanni premiato per due progetti di ricerca

Drop by drop e MATRix figurano tra i vincitori del bando “Unmet Medical Needs“, iniziativa strutturata dalla Fondazione Regionale per la Ricerca Biomedica

********************************

https://l.facebook.com/l.php?

********************************

III Conferenza sulla Sindrome di Kleefstra a Lucca – 14 ottobre 2023

Con il patrocinio della Provincia e del Comune di Lucca, dell’Azienda Usl Toscana Nord-Ovest, dell’Associazione Robert Kennedy Foundation of Italy Onlus, di Uniamo, del Coordinamento Nazionale Docenti per i Diritti Umani, dell’Assessore al bilancio e al patrimonio culturale del Comune di Lucca, del Dott. Sergio Ardis della Direzione Sanitaria dell’Ospedale di Lucca si è tenuta nella prestigiosa Sala Tobino del Palazzo Ducale di Lucca la III Conferenza Italiana sulla Sindrome di Kleefstra.

Un incontro con medici, ricercatrici, professionisti, insegnanti, un incontro tra famiglie, per acquisire informazioni medico-scientifiche e scambiare esperienze. Un incontro che è andato al di là di ogni più rosea aspettativa, con l’augurio della prof.ssa Tjitske Kleefstra che, impossibilitata a partecipare di persona, ha scritto all’Associazione: “Thanks again for inviting me to your great community Unfortunately. I am in Manchester attending a (clinical genetic) conference in UK. But I am sure you will have a wonderful meeting <<Sono sicura che avrete un meeting meraviglioso>>…. e così è stato!!!

_____________________

Hanno partecipato virtualmente il Ministro dell’Istruzione e del Merito, On.le Giuseppe Valditara e la Sottosegretaria On.le Paola Frassinetti.

Il Ministro ha menzionato nel suo messaggio il titolo del progetto “Drop by Drop“, progetto che ha vinto il bando della Fondazione Regionale della Ricerca Biomedica di Regione Lombardia e la Sottosegretaria ha riferito dell’immissione in ruolo di numerosi insegnanti di sostegno ed annunciato la tanto auspicata riforma del sostegno.

Ministro dell’Istruzione e del Merito, On.le Giuseppe ValditaraSottosegretaria, On.le Paola Frassinetti

I LAVORI DELLA CONFERENZA

 La mattinata è stata interamente dedicata agli approfondimenti di carattere scientifico della sindrome di Kleefstra; nel pomeriggio buona parte degli interventi è stata dedicata alle metodologie didattiche inclusive e di supporto per gli studenti fragili.

Prof.ssa Valentina Massa

Era collegato anche il Prof. Romano Tenconi, al quale va ascritto il grande merito di aver messo in contatto il Direttivo dell’Associazione Sindrome di Kleefstra con le ricercatrici lombarde. La Presidente dell’Associazione ha colto l’occasione per ringraziare pubblicamente il Prof. Tenconi, per essersi speso in nome della ricerca scientifica e per aver reso possibile l’avvio della prima ricerca italiana sulla Sindrome di Kleefstra.

Dott.ssa Domenica Taruscio

Dott. Alberto Danieli

Dott.ssa Rosa Siliotto

Dott. Ettore Caterino

Dott.ssa Silvia Toschi

Le problematiche del mondo scuola

Prof. Romano Pesavento Coordinamento Nazionale Docenti per i Diritti Umani

Dott.ssa Valentina Pagliai – Associazione Robert Kennedy Foundation of Italy

https://www.luccaindiretta.it/tag/orario-scolastico/

_____________________

La regia

Le ricercatrici italiane del Progetto “Drop by Drop” progetto che ha vinto il bando della Fondazione Regionale della Ricerca Biomedica di Regione Lombardia

***************************

Momenti di convivialità

Professionisti e genitorialità

Compleanni speciali

Momenti di spensierata convivialità

Genitori musicisti

Medici e ricercatori “al servizio” dei bimbi e ragazzi Kleefstra

La piccola Anna interroga il suo medico preferito 💜

Sguardi d’amore

**************************

Abbiamo seminato speranza con la concretezza della ricerca in Olanda e della ricerca appena avviata anche in Italia, abbiamo condiviso l’esperienza di genitori e di fratelli nella serenità di un luogo “accogliente”.

Emozioni in pensieri

Io torno a casa RICCA, ricca di emozioni positive, di nuove conoscenze, di un bagaglio culturale maggiore. RICCA perché ieri uno dei vostri ragazzi mi ha regalato serenità, una pace di cui il mio cuore e la mia testa avevano bisogno. Grazie Mariella per aver rispettato i nostri tempi per l’ingresso in associazione e grazie perché senza di voi non saremmo mai arrivati al Dottor Danieli, una grandissima risorsa.
Il percorso è lungo e tortuoso ma con il vostro supporto diventa meno impegnativo. Parlare, condividere la nostra storia ci ha fatto stare bene. GRAZIE

Mamma Rosalba

__________

Eccoci, la nostra prima Conferenza lascia tantissime emozioni, più di tutto lascia una piccola leggerezza legata al non sentirsi più soli! Grazie a tutti per i sorrisi, gli abbracci, le carezze regalate al nostro Giorgio dagli occhi curiosi! Grazie a chi, ancora una volta, mi ha dimostrato che la vita talvolta ci fa incontrare persone simili e fondamentali come ⁨Elena mamma di Enea⁩, vicina di stanza e compagna di chiacchierate notturne! Grazie per l’organizzazione impeccabile e per averci accolto!!! Claudia, Alessandro e Giorgino

Mamma Claudia

__________


Cari Tutti, in primis un grande GRAZIE a Mariella, Silvia e tutti coloro che ci hanno permesso di trascorre insieme la giornata di ieri, ricca di informazioni, spunti e, soprattutto, di grande umanità. Per me é stata la prima volta. Ho cominciato a fare la vostra conoscenza e spero che ci siano altre occasioni per approfondirla.  È davvero prezioso il sentimento di sentirsi meno soli e di riacquistare la speranza che tutti insieme possiamo incidere maggiormente rivendicando i diritti alle cure, allo studio e alla piena inclusione sociale dei nostri figli. Ai genitori dei piccoli auguro di cuore che la ricerca genetica vada avanti in modo spedito portando alle nuove scoperte nell’ambito della terapia. A quelli che, come me, hanno i figli ormai grandi chiedo di impegnarsi tutti insieme per garantire ai nostri ragazzi la migliore qualità di vita possibile. Grazie ancora alle instancabili organizzatrici, ai relatori e a Tutti Voi. Sono tornata a casa arricchita. 

Mamma Anna

__________


Che bel weekend! 💜 Simone ha fatto tutto il viaggio di ritorno dicendo BIMBI!!!
Inutile dire che mi sono emozionata tantissimo e che questi incontri mi danno una forza grandissima. Ogni volta, al ritorno da una conferenza ks, porto a casa un bagaglio enorme che mi permette di andare avanti grazie anche al calore di tutte voi famiglie. Anche se non con tutti ci conosciamo bene sento che siamo una grande famiglia che condivide gioie e dolori e tanto tanto tanto calore!! GRAZIE A MARIELLA PER TUTTO QUELLO CHE FA PER TUTTI I NOSTRI FIGLI E GRAZIE A TUTTE VOI MAMME E ANCHE AI PAPÀ PERCHÉ SPESSO CI SOPPORTANO 

Mamma Francesca

__________

Mamme e papà grazie!
Eravamo tante famiglie.
È stata molto impegnativa quest’anno l’organizzazione, ma la ricompensa più grande è aver sentito la vostra soddisfazione per “l’arricchimento” ricevuto!
Sentire che qualcuno ha risolto un problema, che ha trovato il medico giusto  grazie all’Associazione, è una conferma che l’Associazione apre porte e crea ponti. Siamo appena agli inizi, dobbiamo farne di strada, ma sono davvero soddisfatta di quanto abbiamo già fatto. 
Alla prossima!!

Maratona Telethon 2022

Continua l’opera di sensibilizzazione e divulgazione della sindrome di Kleefstra.

Dopo la prima maratona Telethon del 17 dicembre 2019 la Sindrome di Kleefstra torna nuovamente su RAI 1 con un servizio d’eccellenza “Le nuove frontiere della ricerca”.

“La ricerca è speranza” ❣

Su gentile invio da parte di Associazioni in Rete di Fondazione Telethon, di cui fa parte anche la nostra Associazione.

Il servizio di Sissi Balbo  e Vittorio al minuto 40:35.